Confidentialité des données
Protection des données
Vos données seront téléversées à partir de votre compte utilisateur sur la plateforme CopaQ qui sera accessible uniquement par vous-même. Vos données seront immédiatement codées et intégrées à la banque de données de CopaQ ainsi qu’au fichier BALSAC (pour les données généalogiques seulement si vous optez pour ce volet). Le retour de vos résultats personnalisés se fera également à partir de votre compte utilisateur. Nous ne partagerons pas vos données avec les autres participants. Vous devrez compléter électroniquement le formulaire de consentement à partir de votre compte utilisateur afin de nous assurer que vous comprenez ce que votre participation implique et que vous consentez à partager vos données avec nous.
Vous pouvez consulter les politiques de confidentialité
et les cadres de gestion des données de CopaQ et BALSAC ainsi que l’approbation éthique pour le projet.
Une zone de haute sécurité
Votre formulaire de consentement complété électroniquement ainsi que les données de connexion à votre compte utilisateur seront conservés dans la zone de haute sécurité de CopaQ accessible à un nombre restreint de personnes du projet CopaQ, soit le responsable Simon Girard, une professionnelle de recherche et, exceptionnellement, par les administrateurs système avec la permission du projet CopaQ pour des raisons d’entretien des systèmes.
Encryption des données
Vos données génétiques et démographiques seront codées et ne seront pas combinées avec vos informations personnelles. La clé sera conservée dans un fichier encrypté dans la zone de haute sécurité de CopaQ. Aucune donnée génétique individuelle ne sera partagée. Les données qui seront publiées sur le site web ou envoyées aux chercheurs seront des données agrégées et codées. Elles concerneront toute la cohorte (ou une partie de celle-ci) et jamais un individu en particulier.
