Description du projet
CopaQ signifie Cohorte participative du Québec. Il s’agit d’une plateforme de science participative qui vise à collecter des données sur la population québécoise afin de réaliser des travaux de recherche et à partager les résultats de ces travaux sous une forme vulgarisée.
Pourquoi science participative?
Car à l’ère d’internet, de la facilité à avoir accès à de l’information et des média sociaux, impliquer les citoyens dans la recherche scientifique représente un atout tant pour les chercheurs qui auront accès à des données originales que pour les citoyens qui pourront s’impliquer plus personnellement dans des développements scientifiques autrefois réservés aux élites.
L’objectif est de créer une grande cohorte de la population québécoise en invitant les gens ayant déjà réalisé un test génétique auprès d’une compagnie privée à partager leurs données avec la communauté scientifique. En échange, les chercheurs s’engagent à offrir aux participants du contenu scientifique personnalisé et accessible. En plus d’être appelé à devenir une ressource de choix pour plusieurs chercheurs dans divers domaines, CopaQ sera la seule ressource québécoise qui permettra de mieux comprendre vos données génétiques et généalogiques (si vous choisissez cette option) en ayant accès à une interprétation vulgarisée de celles-ci.
La généalogie de la population québécoise
En effet, une des particularités de ce projet est que les données génétiques fournies par les participants pourront être couplées au fichier BALSAC, qui est en fait un arbre généalogique géant de la population québécoise qui remonte jusqu’au début du 17e siècle. C’est ce couplage qui rend les données d’autant plus intéressantes pour les chercheurs puisque peu de populations dans le monde ont accès à de telles données. L’équipe du projet, des chercheurs issus de différents domaines, pourra également faire une analyse de ces données pour répondre à différentes questions. Par exemple, l’équipe pourra fournir aux participants des informations sur les régions du Québec qui sont représentées dans leur génome, la provenance de leurs ancêtres ainsi que leurs déplacements et migrations ou sur la fréquence de leur nom de famille dans la généalogie. En acceptant de fournir leurs données au projet CopaQ, les participants recevront donc des renseignements allant plus loin que les seuls liens filiaux présents dans la généalogie.
L’objectif du projet
Ultimement, l’objectif de ce projet est de partager les données de la plateforme CopaQ avec la communauté scientifique. Les données que vous aurez fournies serviront ainsi à plusieurs chercheurs pour réaliser des études dans divers domaines allant de la génétique des populations aux sciences humaines et à la biologie évolutive. Bien entendu, ceci se fera toujours sous le contrôle d’un comité d’éthique de la recherche reconnu et en respectant la confidentialité de vos données. Le chercheur qui souhaite accéder à vos données codées devra soumettre son projet à un comité d’accès aux données qui, s’il juge éthiquement et scientifiquement acceptable le projet, transmettra au chercheur les données demandées de façon sécuritaire. Le chercheur devra également s’engager à partager sous une forme accessible les progrès de ses travaux avec les participants.
CopaQ étant un projet de science citoyenne, votre participation est au cœur de sa réussite. Nous comptons sur vous pour nous fournir vos données et en échange, vous pouvez compter sur nous pour vous fournir des informations de qualité, vulgarisées et pertinentes, qui vont au-delà de ce que vous avez reçu initialement et ce, complètement gratuitement.